Depuis l’âge de 2 ans, notre petit garçon Jules souffre d’une maladie de lyme chronique et co-infections associées.

 

Cette maladie le rend très malade et handicapé (handicaps moteurs et perte totale du langage), elle affaiblit son système immunitaire et ouvre la porte à de nombreuses co-infections (bactéries, virus et parasites) et peut entraîner des pathologies graves, que le corps médical appelle désormais Syndrôme évolutif associé à des infections intracellulaires chroniques.

 

Cette maladie lui vole sa vie !

 

Nous avions déjà tenté de le soigner en France et en Europe mais… ce fut un échec !

 

Notre enfant dépérissait sous nos yeux impuissants de parents et souffrait intensément !

 

Durant l’été 2016, les médecins nous ont orienté vers les Etats-Unis, seul pays au monde à reconnaître la maladie sous cette forme et où la recherche et les traitements ont progressé ces dernières années.

 

A 8 ans, enfin, Jules va mieux !

Les traitements américains marchent ! 

 

Le problème c’est que chaque séjour médical coûte 20 000 euros, dont l’essentiel pour les traitements de Jules et nous devons y aller tous les 2 mois pendant quelques années.

 

Soit par exemple pour 2 ans de traitements : 240 000 euros !

Nous n’avons aucune aide financière.

 

Ni de l’Etat, ni des assurances santé ni des grandes associations nationales !

Il y a un déni de la maladie en France et les associations de malades sont démunies,

Nous ne pouvons compter que sur la solidarité de tous !

 

C’est pourquoi nous avons besoin de vous plus que jamais !

 

Chaque geste compte ! Il n’y a pas de « petits dons » mais uniquement « des grands cœurs » !

 

Merci à tous de votre soutien ! 

Hélène et Fabrice, ses parents.